L'histoire de Léo
Léo est né en 2022, entouré d’amour et d’attention. Comme beaucoup de jeunes parents, sa maman et son papa observent chaque geste, chaque expression, chaque petit progrès.
Mais très tôt, vers ses trois mois, quelque chose les interpelle. Des réactions inhabituelles, des signaux difficiles à décrire mais impossibles à ignorer.
Ils décident alors de consulter, dans l’espoir d’être rassurés.
Un détail, puis un autre… jusqu’à la prise de conscience
Le diagnostic : un mot qui bouleverse tout
Après plusieurs semaines d’examens, de rendez-vous et d’inquiétudes, le verdict tombe :
Léo est atteint d’une encéphalopathie épileptique, une maladie neurologique extrêmement rare, responsable d’un retard global du développement.
Un diagnostic qui apporte enfin des explications, mais aussi une immense vague d’émotion.
Beaucoup de questions, peu de réponses… et un quotidien qui prend soudain une toute autre dimension.
Un quotidien rythmé par les soins
Depuis, la vie de Léo et de sa famille est totalement organisée autour de ses besoins :
séances de kinésithérapie,
psychomotricité,
orthophonie,
orthoptie,
balnéothérapie,
ostéopathie,
et d’autres thérapies spécialisées.
Certaines sont prises en charge, d’autres non.
Certaines sont proches, d’autres nécessitent de longs trajets.
Mais toutes sont essentielles pour l’aider à progresser, à gagner en confort, à grandir à son rythme.
Un petit garçon courageux
Malgré les difficultés, Léo est un enfant lumineux.
Il sourit, observe, s’accroche, progresse à sa manière.
Les soignants eux-mêmes soulignent sa détermination et son courage.
Chaque petit pas, chaque geste nouveau, chaque signe de progrès est vécu comme une victoire.
Une victoire qui récompense tous les efforts, toutes les heures de thérapie, toute la force de sa famille.
L’impact sur la famille : s’adapter, encore et toujours
Pour ses parents, le quotidien est intense :
deux rendez-vous par jour, des démarches médicales, des trajets répétés, du matériel à adapter en permanence…
Il faut réorganiser la maison, la voiture, la vie professionnelle, les emplois du temps.
Un équilibre fragile, mais rempli d’amour.
Heureusement, ils peuvent compter sur un entourage présent, des professionnels bienveillants et une communauté qui se mobilise progressivement autour d’eux.
Pourquoi partager son histoire ?
Parce que la maladie de Léo est rare, très rare.
Et comme beaucoup de familles touchées par ces pathologies méconnues, ses parents ont longtemps cherché des témoignages, du soutien, des informations fiables.
L’histoire de Léo est partagée pour :
sensibiliser à ces maladies encore trop peu connues,
rompre l’isolement des familles concernées,
donner de l’espoir à ceux qui vivent des parcours similaires,
et permettre à l’association Un Pas Avec Léo de soutenir d’autres familles et d’aider Léo à bénéficier des soins dont il a besoin.
Un pas après l’autre
Léo avance, progresse, apprend chaque jour.
Sa famille aussi.
Et grâce à votre soutien, de petites victoires deviennent possibles : un nouvel équipement, un stage de rééducation, un déplacement facilité, un sourire de plus.
L’histoire de Léo continue de s’écrire avec vous.
