Présentation de l'association

Notre histoire

L’association Un Pas Avec Léo est née du parcours de Léo, un petit garçon atteint d’une maladie génétique extrêmement rare, provoquant une encéphalopathie épileptique et un handicap global du développement.

Face à la rareté de cette maladie, ses parents se sont très vite retrouvés confrontés à un manque d’informations, d’accompagnement et de contacts avec d’autres familles vivant des situations similaires.
C’est de ce constat qu’est née l’idée de créer une association : pour informer, soutenir et rassembler.

Nos missions

L’association a plusieurs objectifs essentiels :
Faire connaître les maladies génétiques rares

Les maladies comme celle de Léo sont encore très mal connues.
Notre rôle est de sensibiliser, informer et aider à mieux comprendre ces pathologies qui touchent des enfants et des familles souvent isolées.

 
Créer du lien entre les familles

Nous mettons en place des espaces d’échange pour que les parents concernés puissent se rencontrer, partager leurs expériences et ne plus avancer seuls.
Les familles touchées par des maladies rares se sentent souvent exclues des programmes de recherche ou mal orientées : nous voulons leur redonner une voix et une communauté.

 
Soutenir les parents dans leur quotidien

Certaines mamans ou certains papas ne peuvent plus travailler en raison de la charge des soins.
Nous souhaitons leur offrir du soutien, des ressources et un réseau bienveillant.

Financer du matériel adapté et des thérapies spécifiques

Les dons permettent d’aider Léo et d’autres familles à financer :

  • fauteuils roulants, sièges auto, équipements de bain adaptés,

  • stages de rééducation intensive (psychomotrice, cognitive…),

  • séances de balnéothérapie,

  • équicie / équithérapie,

  • matériel indispensable non pris en charge.

Nous soutenons également les frais liés aux stages éloignés : transport et hébergement, souvent à la charge exclusive des familles.

 
Agir sur le long terme

Notre objectif est aussi de contribuer à la formation du personnel paramédical aux méthodes de rééducation adaptées aux troubles neurodéveloppementaux, afin d’améliorer la prise en charge future de ces enfants.

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Notre engagement pour Léo

L’association agit également directement pour Léo :

  • financement de ses thérapies et stages spécialisés,

  • participation aux frais de déplacement et d’hébergement,

  • achat de matériel adapté non remboursé,

  • soutien logistique et humain pour alléger le quotidien familial.

Chaque euro versé permet d’améliorer son confort, ses chances de progression et la qualité de vie de toute sa famille.

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Les membres de l'association

Isabelle Champion

Présidente

Thomas Champion

Vice-Président

Thierry Champion

Trésorier

Sarah De Sousa

Secrétaire